Sabrina trifft... Isabel Demirel: Familienleben jenseits der Norm
Shownotes
In „Sabrina trifft …“ spreche ich mit Isabel Demirel über ihr Buch „Anders glücklich – Familienleben jenseits der Norm“.
Es geht um den Moment, in dem Eltern erstmals spüren: Mein Kind ist anders – und um die Ängste, Zweifel und die Einsamkeit, die damit beginnen können.
Wir sprechen über Neurodivergenz, Diagnosen und darüber, warum Wissen entlasten kann, ohne ein Kind auf eine Diagnose zu reduzieren.
Isabel Demirel erzählt, wie sich Beziehungen verändern können, wenn wir beginnen, unser Kind – und uns selbst – mit einer anderen Brille zu sehen.
Ein Gespräch über Akzeptanz, Leichtigkeit und die vielleicht wichtigste Erkenntnis: Anders kann genauso glücklich bedeuten.
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00:00:01: Der Nachbar von nebenan, Helden aus dem Alltag, Promis und ganz
00:00:04: besondere
00:00:05: Geschichten.
00:00:06: Das ist Sabrina Trift.
00:00:11: Ich freue mich total über Isabel Demirell und gleich reden wir auch über deine ganz besonderen Familiengeschichte aber erst mal vielleicht doch über dein Buch.
00:00:19: anders glücklich.
00:00:20: Familien leben jenseits der Norm das heißt es und der Subtitel der ist ja schon sehr besonders.
00:00:28: Warum hast du dich dafür entschieden?
00:00:30: Sabrina, vielen Dank dass ich da sein darf.
00:00:32: Naja das war so eine Findungssache.
00:00:35: Familienleben innerhalb der Norm ist ganz klar nicht unser Familienleben.
00:00:40: Mein Sohn hat ein Autismus und ADHS Diagnose.
00:00:43: Ich selbst habe inzwischen auch eine ADHS-Diagnose.
00:00:47: Und alles von dem ich vor den Mutter werden dachte so wird Mutter sein sein und so wird Familienleben sein, ist bei uns einfach nicht so eingetreten.
00:00:58: Und ich hatte einfach jahrelang diese Irritationen und dachte mir, was ist denn bei uns los?
00:01:03: Warum funktionierten das nicht?
00:01:07: Und dann war es eben so klar ja gut irgendwann habe ich dann gecheckt wir sind einfach jenseits der Norm.
00:01:13: Bei uns ist alles ein bisschen anders und mit diesem Verständnis hat dann aber plötzlich alles viel besser funktioniert.
00:01:21: Deswegen war es irgendwie ganz logisch, dass das Buch auch direkt die Leute ansprechen muss.
00:01:26: Die das auch fühlen.
00:01:27: und wenn man so ließ zu Familienleben jenseits der Norm dann merkt man ja schon okay da ist irgendwas anders.
00:01:34: aber es muss jetzt nicht direkt sein dass dein Kind autistisch ist oder ADHS hat.
00:01:38: Es kann auch wirklich eine Behinderung haben es kann auch eine andere Neurodivergenz haben es ist oder hochsensibel Emotionsstark all das ist ja dann auch schon jedenseits der Norm, weil du verschiedene Dinge mit deinem Kind tun musst damit das Leben einfach wieder schön und lebenswert ist.
00:01:57: Würdest Du dann sagen, du bist dann diesseits der norm aufgewachsen?
00:02:01: Hm, das ist eine schwierige Frage!
00:02:04: So halb, halb.
00:02:05: Also ich glaube meine Mama es war auch spannend weil tatsächlich durch die Besonderheit meines Sohnes habe ich selbst noch mal so einen ganz anderen Blickwinkel auf meine eigene Kindheit bekommen Dinge die meiner Mutter gar nicht so im Gedächtnis waren die dann plötzlich durch die Thematik mit meinem Sohn wieder hoch kamen.
00:02:24: und meine Mutter meinte dann so du aber Issa weißt Das war bei dir genauso und du warst ja auch so.
00:02:30: Und irgendwann hat sie sich dann so geöffnet, meinte... Also ehrlich gesagt war das Mutter sein mit dir extrem anstrengend!
00:02:36: Ich war komplett überlastet und Du warst auch wahnsinnig
00:02:39: intensiv!".
00:02:40: Dann dachte ich so, hm okay also ich glaube ich bin tatsächlich auch schon jenseits der Norm aufgewachsen.
00:02:45: Meine Mutter hat ganz vieles alternativ und anders mit mir gemacht Und wahrscheinlich ist das auch ein großer Faktor, warum es mir jetzt so leicht fällt mit meinem Sohn ebenfalls jenseits der Norm zu agieren.
00:02:58: Jetzt lass uns doch mal reinspringen!
00:03:00: Es geht ja um deine Familie und du hast hier zwei Kinder ne?
00:03:03: Und es geht ja darum deinen Sohn in diesem Buch oder geht's dann da auch um deine Tochter?
00:03:07: Ich
00:03:08: würde sagen es geht tatsächlich um beide.
00:03:11: ich finde... Beide sind anders oder besonders.
00:03:15: Ich finde immer dieses Wort, wenn man jetzt sagt die haben Neurodivergenz, die sind autistisch, die haben ADHS dann ist das gleich so eine Schublade, die sich öffnet und es ist irgendwie auch heilsam da mal raus zu gehen und zu sagen sie sind einfach anders oder die sind besonders im Sinne von die haben besondere Bedürfnisse Und dann kann man da auch so ein bisschen breiter drüber reden, denn es ist ja ein riesengroßes Spektrum.
00:03:39: Das habe ich vor allem gemerkt als ich unsere Tochter bekommen habe.
00:03:42: Mein Sohn ist acht und meine Tochter ist vier.
00:03:45: Die könnten unterschiedlicher nicht sein und sind trotzdem beide total besonders und haben viel besondere Bedürfnisse.
00:03:52: Ich kann mir vorstellen dass der eine oder andere sagt, jedes Kind ist hier anders und jedes Kind hat ja unterschiedliche Bedürfenisse.
00:03:58: Genau
00:03:59: und das ist ja auch das Schwierige, weshalb oft aktuell ja auch so gesagt wird.
00:04:04: Schon wieder ein Kind mit einer Autismusdiagnose?
00:04:06: Auch schon wieder ADHS, die Modediagnose!
00:04:09: Ja.
00:04:09: und gleichzeitig ist es ja auch total behindertenfeindlich, nicht sowas zu sagen weil es die tatsächlichen Struggles, die wir als Eltern haben, die wirklich außerhalb der Norm sind revidiert.
00:04:22: Und diese sind zum Beispiel Also unser Sohn, der hatte eine Regulationsstörung als Baby.
00:04:28: Der ist das erste Lebensjahr alle zwanzig bis vierzig Minuten aufgewacht tagsüber und nachts Und er konnte nur entspannt schlafen wenn er am Körper war also in der Trage zum Beispiel und ich durfte aber auch nicht sitzen mit ihm in der trage.
00:04:45: Ich musste durch die Wohnung hüpfen oder laufen oder gehen Und es gab ganz, ganz viele kleine Hinweise.
00:04:53: Das ist ja dieses Spektrum am Ende wo du gemerkt hast okay das ist herausfordernd und das ist heraussfordernd.
00:05:00: also Schlaf war extrem herausfordern aber auch Nahrungsaufnahme.
00:05:03: der konnte am Anfang sein Mund nicht um meine Nippel schließen Und ich war bei drei Hebammen, also die Hebamene direkt im Krankenhaus.
00:05:12: Die ist schon an ihre Grenzen gekommen.
00:05:14: Dann kamen die Hebame, die ich fürs Wochenbett hatte.
00:05:17: Die hat zwei Stunden in so einer Intensiv... ...die habe ich in so eine Notrufnummer gewählt weil der einfach nicht getrunken hat,... ...hat die alles probiert!
00:05:24: Die hat ihn sogar kopfüber an meine Brust runter gelassen um zu gucken ob er so trinkt.
00:05:30: Jetzt inzwischen ist mir klar, der hat eine völlig andere Körperwahrnehmung.
00:05:35: Also Menschen im Autismus-Spektrum spüren ihren Körper anders und er hat einfach nicht verstanden was andere ganz intuitiv spülen, was einfach so funktioniert.
00:05:45: das funktioniert halt für ihn nicht intuitiv.
00:05:48: also schließe jetzt einfach so rumt es machst du ne?
00:05:50: Das ist ein Mechanismus.
00:05:52: der passiert bei allen Babys.
00:05:53: Bei uns im Sohn ist das nicht so passiert ultra anstrengend, dass wir das hinbekommen haben.
00:05:59: Also hat am Ende mit dem Stillhütchen funktioniert.
00:06:01: aber von solchen Beispielen habe ich ganz viele.
00:06:04: dann war es so alle in der Krabbelgruppe haben angefangen mit vier bis sechs Monaten sich zu drehen.
00:06:10: unser Sohn hat sich nicht gedreht er hatte gar nicht so den Bezug zu seinem Körper.
00:06:15: unser Sohne hat bisher drei waren nicht gesprochen oder nur eine eigene Fantasiesprache gesprochen.
00:06:20: Er ist nicht normal gelaufen.
00:06:22: er ist entweder gerannt oder erstand Also all diese Dinge oder er lief immer auf den Zehenspitzen.
00:06:29: Auch das ist ein Zeichen davon, dass Kinder ihren Körper nicht so wahrnehmen wie neurotypische Menschen und sie brauchen die körperliche Anspannung also Zehnspitzengang um zu spüren.
00:06:39: ah das bin ja ich hier höre ich auf hier fängt die Umwelt an.
00:06:43: Sag mal wenn ich dir so zuhöre dann frage ich mich man hat als Mutter ja so einen Instinkt ne?
00:06:48: Und hat wahrscheinlich auch irgendwann so'n Punkt wo man denkt okay des isst irgendwas Anders an der Sache.
00:06:55: Wann war das denn bei dir so?
00:06:56: Und wann hast du gedacht, okay ich muss jetzt noch mal irgendjemanden draufblicken lassen?
00:07:01: Ich erinnere mich an den Moment noch total gut und ich habe den auch in meinem Buch anders glücklich beschrieben.
00:07:06: Das war tatsächlich als unser Sohn sechs Monate alt war und ich wie jeden Tag alleine mit ihm im Wohnzimmer auf der Krabbeldecke lag.
00:07:15: und Er hat einfach immer diesen eins zu eins intensiven Kontakt intensive Interaktion mit mir gebraucht.
00:07:23: Man konnte ihn keine drei Sekunden ohne Aufmerksamkeit einfach nur liegen lassen.
00:07:28: Er brauchte ständige Interaktion und ich hatte diese App, oh je!
00:07:33: Ich wachse.
00:07:34: Ich glaub viele Eltern kennen diese App oder das Buch?
00:07:37: Das war damals so du bist schwanger, du hast ein Baby, du holst dir diese App Und am Anfang war es noch cool, ne?
00:07:43: Ich hab dann geguckt ah das ist vielleicht diese Phase, ja vielleicht ist es deswegen gerade so anstrengend.
00:07:48: Und dann auf so.
00:07:49: ab dem vierten Monat hat mich diese App immer mehr frustriert, verunsichert und auch traurig gemacht.
00:07:55: Weil ich gemerkt hab der fällt ab, ne?
00:07:59: Der ist da nicht mehr mit drin!
00:08:00: Er kann das nicht, er kann dass nicht!
00:08:02: Also es passt überhaupt nicht mehr... ...und dann war ich damit eben auf der Krabbeldeckel und ich habe ihn so angeschaut.. ..und ich hatte plötzlich eine ganz tiefe Intuition.
00:08:12: Ich glaube, das kennen viele.
00:08:14: Wenn du plötzlich von ganz tief aus dir heraus so einen Wissen hast ... dass dich aber total erschreckt?
00:08:19: Weil es eine Wahrheit ist mit der du noch gar nicht klarkommst, weil sie dich völlig überfordert.
00:08:23: und das war das Wissen dieses Kindes anders!
00:08:27: Und euch kriegt gerade Gänsehaut am ganzen Körper wenn ich das erzähle.
00:08:30: Weil das hat mich so erschreckend diese tiefe Erkenntnis, dass ich die sofort weggedrückt habe.
00:08:34: Isa, nee, nein, da gehen wir jetzt gar nicht erst hin.
00:08:39: Und was hast du dann gemacht, also erst mal mit der
00:08:41: Mann geredet?
00:08:41: Na hab ich das erstmal verdrängt.
00:08:43: Genau und dann kam es immer wieder hoch und immer öfter ist er ja auch immer so eine Klopfklopp-Klopf-Hallo Ich bin noch da!
00:08:49: Und dann genau habe ich mich meinen Mann anvertraut.
00:08:52: Mein Mann is Südländer und die Südlander haben ja eine... Richtig schöne und entspannte, sehr positive Erhaltung Kindern gegenüber.
00:09:00: Es ist voll das Klischee aber bei uns ist es tatsächlich so.
00:09:03: Und dann kam eben diese Sprüche, die mich ja auch erstmal beruhigen sollten Aber wenn man die dann so zwei drei Jahre jeden Tag hört Ist man immer noch getriggert davon.
00:09:12: Ja jetzt entspann dich doch mal Du bist da eher in die Hypochonderrichtung, ne?
00:09:18: Jedes Kind is anders.
00:09:20: Lass ihm die Zeit, die er braucht um sich zu entwickeln.
00:09:25: Da hab ich schon gemerkt, okay Mist.
00:09:26: Bei meinem Mann findet das einfach keinen Anklang.
00:09:30: und dann bin ich zu meiner Mutter gegangen.
00:09:32: Meine Mutter wollte mich auch erst mal beruhigen, da bin ich so im Freundeskreis rum.
00:09:36: Dann habe ich ganz schön von einer Freundin ... Die eine genau gleichalte Tochter hatte, die habe ich im Geburtsvorbereitungskurs kennengelernt.
00:09:43: Und dann dachte ich so okay, dir vertraue ich mich jetzt an.
00:09:46: und dann kam die Antwort.
00:09:47: Naja also ihr seid ja gerade dabei umzuziehen und vielleicht hast du ihn einfach ein bisschen vernachlässigt?
00:09:52: Vielleicht hast du nicht genug mit ihm interagiert und das drehen oder das krabbeln und so geübt und vielleicht musst du einfach mehr Zeit mit deinem Kind verbringen!
00:10:02: Und du denkst hier so vielen Dank
00:10:04: Alter, ich bin in Elternzeit.
00:10:05: Ich mache nichts anderes als mich um ein Kind zu kümmern.
00:10:08: Ja nebenbei ziehen wir oben.
00:10:10: aber hast du eine Ahnung wie fertig ich bin?
00:10:12: Wie am Ende ich bin?
00:10:14: und jetzt pflanzt du mir noch einen Kopf dass ich vielleicht dran schuld bin das er sich noch nicht dreht oder geschweige denn krabbelt.
00:10:21: Aber ich finde das kennt man auch von Müttern untereinander.
00:10:24: Das haben natürlich Veta auch, aber auf jeden Fall unter Eltern, dass man schaut ob die andere oder der andere das dann doch nicht wirklich so toll gemacht hat.
00:10:32: Mhm!
00:10:32: So Ellbogen-Gesellschaft.
00:10:34: Okay,
00:10:34: d.h.,
00:10:34: du warst also erst mal mit deinem Gefühl und deine Intuition allein?
00:10:37: Genau.
00:10:38: Wie lange denn?
00:10:39: Das war tatsächlich ... zwei Jahre.
00:10:42: Ja, dann war er zweieinhalb Und ich hab immer wieder mit den Erzieherinnen in der Kita gesprochen.
00:10:50: Du willst ja nicht direkt deine Vermutung anbringen, sondern du fragst so nah und ist das alles im Rahmen?
00:10:57: Und wie funktioniert
00:10:58: es?".
00:10:58: Und die waren ja auch immer so... Du, alles gut!
00:11:00: Also der hat noch so einen Spielraum.
00:11:03: Und er war am allerletzten Ende von diesen Zeitskalen
00:11:07: gewesen.".
00:11:08: Und dann war eben irgend ein Check-up zum zweiten Geburtstag.
00:11:13: Nee, das war irgendwas mit zweieinhalb oder eine Impfung.
00:11:16: Ich war beim Kinderarzt.
00:11:17: Dann habe ich echt meinen Mut zusammengenommen und gesagt Ich habe ein komisches Gefühl.
00:11:22: Er spricht noch überhaupt nicht, er ist im Vergleich zu anderen Kindern einfach völlig von der Entwicklung anders!
00:11:30: Und er kann dafür aber andere Dinge auch total gut.
00:11:33: Dieser Kinderarzt hat mir eben auch komplett diese Intuition abgesprochen und hat mich, glaube ich, auch so okay, erst Mama ne?
00:11:39: Die hat nichts anderes zu tun als sich Gedanken zu machen ob nicht alles perfekt optimiert super Leistungsgesellschaftsmäßig ist... ...und dann hat er auch so gemeint.
00:11:48: also wissen sie Frau DeMirel wenn ihr Sohn mit drei der kommt ihr dann zu der U-Whatever.
00:11:53: Wenn er mit drei noch nicht spricht, dann können wir noch mal reden.
00:11:57: Weil es gibt ja auch Late-Speaker die fangen mit drei an.
00:12:00: und dann war das so für mich dieses Warten bis er drei wird.
00:12:04: Und dann wurde er drei.
00:12:06: Dann sind wir zu diesem Check abgegangen und dann durfte ich da ankreuzen welche Worte spricht ihr Kind?
00:12:10: Und dann hast du fünfundzwanzig zur Auswahl oder was.
00:12:13: und ich hatte zwei angekreuzt Hallo und Mama.
00:12:18: Und dann bin ich da wieder hin und dann saß er da, dann ist der ganz still geworden.
00:12:21: Dann hat er uns unseren Sohn so angeguckt... ...und dann hat er mich noch gefragt, kann ja Laufrad fahren!
00:12:28: Dann ist er doch motorisch eigentlich ganz gut drauf, wenn er ein Laufrad verankert.
00:12:33: Das ist mir noch so im Kopf, weil ich war so irritiert von dieser Frage und dann habe ich ihn aber wirklich dazu genötigt, dass er mir eine Überweisung gibt zu einem Spezialisten.
00:12:42: Und dann ging es so wirklich diese Diagnostik los.
00:12:45: Im sozial-pediatrischen Zentrum SPZ.
00:12:48: da werden nämlich Kinder hinüberwiesen die eine Besonderheit in ihrer Entwicklung aufzeigen.
00:12:53: Isabell, als man dir die Diagnose gesagt hat.
00:12:56: Als du wusstest was Sache ist jetzt?
00:12:59: War das für dich dann niederschmetternd?
00:13:01: oder war es auch in Teilen vielleicht so ausatmend?
00:13:05: Ja!
00:13:06: Es war ein tiefer Frieden.
00:13:09: Das war dieses Endlich-ist der Kampf zu Ende... Wirklich, ich bin endlich angekommen.
00:13:16: Ich hab das gespürt und dann du spürst was?
00:13:18: Und dann fängst dir auch an, an dir selbst zu zweifeln denkst sag mal, bin ich mir das vielleicht doch alles ein?
00:13:24: Bin ich wirklich eine Helikopter-Mama?
00:13:27: Spinne ich mir da etwas zusammen?
00:13:29: Dicht dich meinem Kind da was an?
00:13:30: Das ist vielleicht überhaupt gar nicht stimmt!
00:13:33: Das war ja, er hat die Diagnose am Ende mit vier ein halb bekommen.
00:13:37: Sehr spät ne?
00:13:38: Also nochmal im Grunde für eine Autismusdiagnose relativ früh weil die macht man frühestens mit vier.
00:13:43: aber für Eltern die das schon relativ früh spüren und ich habe eine große Community und da haben viele auch gesagt sie haben es innerhalb der ersten Wochen und Monate auch gespürt Und bist du dann da am Ende irgendwo so aufgehoben bist und weißt, okay das ist es jetzt.
00:14:00: Und jetzt habe ich auch einen Fahrplan, jetzt weiß ich was los!
00:14:03: Jetzt kann ich damit ganz anders umgehen?
00:14:05: Das ist einfach eine echt lange Zeit.
00:14:07: Ja absolut.
00:14:08: Sag mal, dass in deinem Buch das ganz schön gegliedert finde ich auch dieses Verstehen, das Annehmen... ...und hinten raus kommt dann erst irgendwann ja die Leichtigkeit.
00:14:17: Was bedeutet aber die Diagnose tatsächlich für eine Familie?
00:14:21: Was hat sie vor euch bedeutet am Ende?
00:14:23: Also Tatsächlich war für mich die Diagnose endlich verstanden werden und endlich die Unterstützung bekommen.
00:14:33: die wir eigentlich brauchen.
00:14:35: Denn es war ja auch so, es war wirklich, wirklich intensiv bei uns im Familienzusammenleben.
00:14:41: Wenn man so ein Kind hat das einfach ganz bestimmte Vorstellungen von etwas hat, auch wie etwas sein muss und wenn das dann nicht funktioniert dann ist es so als würde wie ein Computer der Crash, ne?
00:14:54: So ein System Systemausfall.
00:14:56: Wie nennt man das System?
00:14:58: Irgendwo etwa, nur dann musst du Neustart machen und das passiert zum Beispiel ganz häufig bei Menschen mit Autismus dass wenn da was nicht so läuft wie sie sich das vorstellen also zb ich bekomme immer diesen einen Löffel zum Mittagessen und den gibt mir immer die Mama Und dann macht das aus für's ehemal die kleine Schwester oder der Papa Err, Crash im System.
00:15:18: Und dann gibt's einen Meltdown und das ist einfach unfassbar intensiv.
00:15:21: Das sind sehr intensive Gefühle die dann da hoch kommen wo Leute denken mein Gott ey wie kann man wegen einem Löffel so ausrasten?
00:15:29: Ist aber tatsächlich einfach neurobiologisch komplett erklärbar.
00:15:32: es ist ein Nervensystem sage ich ganz ganz feinschwingendes Nervenystem dass sehr schnell einfach.
00:15:39: Das ist einfach anders.
00:15:41: Und das war eine Sache, die ich im Umkreis oder in meinem Umfeld immer und immer und wieder verteidigen musste.
00:15:48: Dass mein Sohn eben nicht ein bisschen härter angefasst werden muss, ein bisschen strenger erzogen werden muss.
00:15:53: Sondern dass es bei ihm einfach anders funktioniert und dass er nichts dafür kann.
00:15:57: Und als dann plötzlich diese Diagnose da war waren die Menschen so viel toleranter... So viel toleranter mit uns, so verständnisvoller.
00:16:07: Und dann war auch so dieses mein Gott ey!
00:16:09: Dann hast du ja aber wirklich auch... Dann hast Du einen echt schweren Alltag.
00:16:12: oder die Omas wie oft habe ich eine Oma angerufen und gesagt Ich brauche gerade echt Unterstützung, ich bin am Limit, ich kann nicht mehr.
00:16:19: Und da hab' ich wirklich aus der Sprüche bekommen wie Ja du also als du so klein warst oder Als ich Mama war, da hatte ich auch keine Unterstützung.
00:16:27: Also das muss man halt eigentlich schon alle wuppen können.
00:16:29: was ist denn mit dir los?
00:16:30: Was bist denn du so ein sensibelchen?
00:16:33: Und das hat sich damit dann geändert, oder?
00:16:34: Und
00:16:34: plötzlich war er so okay.
00:16:35: Na klar!
00:16:36: Ja und auch im Außen.
00:16:39: Okay ihr bekommt den besonderen Platz im Kindergarten.
00:16:41: Er darf in eine kleinere Gruppe.
00:16:43: Ihr bekommt diese Unterstützung.
00:16:45: Er klickt Ergotherapie.
00:16:47: Ihr bekommt einen Platz für Logo-PD – all diese Dinge.
00:16:51: Hast du denn für alle Menschen die jetzt kein Kind mit so einer Diagnose haben Tatsächlich noch mehr Beispiele.
00:16:57: Du hast es vorhin ja schon ganz schön, finde ich und sehr bildhaft erzählt mit dem Löffel also wo du immer jeden Tag zur gleichen Zeit den gleichen Löffeln geben musstest aus der gleichen Richtung.
00:17:06: Was gibt's noch für Beispie?
00:17:07: Wo du sagst Ja so sieht das Leben tatsächlich Mit einem Kind mit dieser Diagnose aus.
00:17:12: Ja Also Es ist wirklich diese Kinder Vor allem diese Kombination Autismus mit ADHS Ist ja nochmal was völlig was völlig anderes wie ein Rheinautismus.
00:17:23: Es ist oft zu gekoppelt.
00:17:25: Allerdings ist wirklich, wenn du jetzt nur rein autistisch bist.
00:17:28: Dann bist du sehr in deiner eigenen Welt ja?
00:17:31: Du bist fernab von Raum und Zeit kannst du dich komplett zurückziehen.
00:17:35: Du hast meistens so ein Spezialinteresse, dass du dich total rein fokussieren kannst Und es ist schwierig diese Kinder irgendwo dann auch wieder daraus zu kriegen.
00:17:45: Soziale Interaktion ist einfach extrem anstrengend für die Lautstärke Menschen Gerüche also die haben.
00:17:54: Also offiziell nennt man das eine Reizfilterstörung.
00:17:57: Man kann sich das so vorstellen, pro Minute kommen dreißig tausend Reizeh auf allen Menschen Gerüche, Licht Sachen die man hört, Geräusche, Haptik und so weiter.
00:18:07: Und ein neurotypisches Gehirn lässt oder weiß es pro Sekunde ne Wort ever.
00:18:12: Ein Neurotypisches gehirn läßt sieben Reize rein und alles andere wird raus gefiltert.
00:18:17: Bei einem autistischen Gehirnen kommt da im Worst Case oder was heißt Worst-Case, das ist auch schon wieder so eine Wertung.
00:18:23: Aber können da bis zu diese Dreißigtausendreizierankommen und dann bist du einfach reizüberflutet?
00:18:29: Und wenn man sich das vorstellt also wenn ich jetzt zum Beispiel sage hey du ich zieh dir jetzt einen Kopfhörer auf und da balle ich einfach fünfzehn verschiedene Geräusche drauf die gleichzeitig alle gleich laut sind Und dann lass ich dich hier irgendwo rumlaufen, wo Menschen ganz nah an dir dran sind.
00:18:44: Wo es unfassbar heiß ist, weil die empfinden ja auch zum Beispiel Temperaturen intensiver als das alles du erlebst, alles intensiver.
00:18:52: und dann lasse ich dich da mal am ganzen Tag so mit rumlauchen und lass sich immer zwei Tage damit rumlaufe nochmal eine Woche und dann mal gucken wenn ich dich dann anstuppe und sag du Sabrina hey Sabrina hey komm jetzt mal zum Essen und lass mich in Ruhe!
00:19:06: Das ist...so bist einfach wenn du autistisch bist vor allem als Kind und du das noch nicht wirklich verstehen kannst, und dich auch noch gar nicht richtig schützen kannst.
00:19:15: Weil du das nicht weißt wie du dich schützen kannst, wie du abgrenzen kannst was dir gut tut ne?
00:19:21: Dann bist du irgendwie ständig am Limit.
00:19:23: Und wenn du ständig im Limit bist dann hast du keine Kapazitäten um vielleicht noch dich zu duschen um deine Zähne zu putzen Um morgens deinen Schlafanzug rauszuziehen.
00:19:32: also jede kleine Anforderung ist eigentlich ein Kampf Am Anfang.
00:19:37: Aber wie geht man denn damit?
00:19:39: Das war auch so.
00:19:41: meine Lebensfrage nach der Diagnose, wo ich dachte okay.
00:19:45: Jetzt habe ich diesen Fahrplan und jetzt weiß ich, der ist Autist und das war mir total klar.
00:19:51: Und wie gehe ich damit um?
00:19:52: Da habe ich eine innere Reise begonnen.
00:19:54: Ich bin ja selbst recht spirituell, hab ne Jugarlehrerausbildung und mir hat damals Meditation den Arsch gerettet mal ehrlich weil runterkommen musste.
00:20:07: Und dann habe ich wirklich immer wieder so in mich reingespürt und geguckt, was spüre ich?
00:20:12: Was braucht mein Kind jetzt
00:20:14: gerade?".
00:20:15: Das Erste war, ich muss mich von diesen ganzen Vergleichen loskoppeln.
00:20:19: Ich darf nicht ihn mit anderen vergleichen.
00:20:22: Aber die anderen Kinder feiern auch alle ihren Geburtstag!
00:20:25: Die anderen Kinder haben doch auch eine Geburtstagsfeier.
00:20:27: Also muss mein Kind ja einen Geburtstage feiern dürfen weil es ist voll traurig wenn mein Kind keinen Geburtestag feiert.
00:20:32: Mein Kind hatte kein Bedürfnis andere Kinder zu seinem Geburtstag einzuladen.
00:20:37: Für mein Kind war es der pure Stress, Muffins mit in den Kindergarten oder die Schule zu bringen und im Mittelpunkt zu stehen.
00:20:46: Und als alle für ihn singen hat ihnen zum Ausrasten gebracht allein bei dem Gedanken daran.
00:20:53: Das ist ja was du wünschst dir das für dein Kind weil du denkst dass wäre etwas Schönes.
00:20:58: Und dann aber wirklich auch dein eigenes Ego zurückzunehmen und sagen, okay was ist denn für mein Kind das Beste?
00:21:03: Was tut ihm denn
00:21:04: gut?!
00:21:05: Und ich dann von diesen Vergleichen auch zu lesen sage scheiß drauf.
00:21:08: Dann sorry schreibe der Klassenehrerin Hays nicht böse gemeint, aber morgen wird kein Geburtstag gefeiert!
00:21:14: Mhm.
00:21:15: Durchherb mich im Vorfeld zu unserem Gespräch... selbst so ein bisschen hineinversetzt in all das, was ich ja schon gelesen hatte aus dem Buch.
00:21:23: Ich habe selbst einen kleinen Sohn und da gab es mal im Kindergarten fest eine Situation wo er von zwei Jungs so rechtlich vermöbelt wurde.
00:21:29: und mein kleiner Stand da und ich musste zusehen hab dann zwar eingegriffen aber gemerkt bei euch kann ihm halt leider nicht immer helfen.
00:21:36: wie geht's?
00:21:36: Dir denn?
00:21:37: Wie oft sticht es dir dann im Herzen, weil du merkst okay mein kleiner der kann halt nicht aus seinem System heraus anders agieren.
00:21:45: Aber das Umfeld weiß ich ja auch nicht immer und versteht's nicht immer reagiert also gar nicht adäquato dass Du weißt Du kannst ihn gar nicht immer schützen.
00:21:54: Also, am Anfang hat's nur gestochen.
00:21:56: Am Anfang gab es einen Stich nach dem anderen und ich bin so oft heulend irgendwo rumgelaufen... Ich erinnere mich zum Beispiel wo du das sagst muss ich direkt wieder dran denken Kindergarten-Freundealbum.
00:22:07: Irgendwann habe ich meinen Sohn abgeholt und hab gesehen da ist ein Freundschaftsalbum in seinem Fach.
00:22:12: Und ich war so oh wow Freundschaftsalbum.
00:22:15: und dann habe ich das so angeguckt und dann kam so ein Junge direkt meinte Oh sorry!
00:22:19: Das ist im falschen Fach das sollte dahin.
00:22:21: und dann ist mir klar geworden Wow Es gibt Freundebücher schon im Kindergarten und mein Sohn hat noch nie eins bekommen.
00:22:28: Und dann wurde mir auch klar, hey krass!
00:22:30: Mein Sohn ist auch noch nie auf den Geburtstag eingeladen worden Und das sind schon echt so tiefe Stiche, oder wenn du dann auch siehst wie völlig fremde Menschen.
00:22:39: So abwertend und so negativ auf dein Kind reagieren und ihm direkt irgendwas unterstellen eine Bösartigkeit ne Unterzogenheit.
00:22:48: auch mir dann direkt und am Anfang war ich einfach nur fertig.
00:22:53: also Ich habe dann auch wirklich viel geweint und war traurig und irgendwann hab ich das aber für mich switchen können und hab dann auch gesagt hey es ist vielleicht auch einfach meine Aufgabe die mehr Menschen in dieser Hinsicht zu erziehen.
00:23:06: Und immer wieder traue ich mich dann und immer häufiger, die dann auch anzusprechen und sagen hey sorry mein Sohn hat eine unsichtbare Behinderung der ist Autist und das ist keine Bösartigkeit.
00:23:15: es müssen sie einfach verstehen.
00:23:18: Was dann passiert ist oft ganz schön, dann machen die auf und entschuldigen sich die meisten aus und okay das habe ich ihm gar nicht angesehen sag ich ja nee unsichtbare Behinderung.
00:23:28: und trotzdem finde ich den Vergleich gut.
00:23:30: Ich sage oft, weil...ich kriege oft den Spruch zu hören naja aber da muss er sich jetzt halt mal so ein bisschen anstrengen ne?
00:23:36: So ein bisschen kann er doch damit machen.
00:23:38: Jetzt stell dir doch mal einen Kind im Rollstuhl vor eine sichtbare Behinderung.
00:23:42: Würdest du für dein Kind im Rollstuhle einen Eingang zu deiner Wohnungstür bauen wo er drei Treppenstufen hochgehen muss dann sagst du das sind auch nur drei Treppensstufen es ist ein bisschen angestrengt aber das kriegst Du schon hin das sind drei das ist ja nicht fünfzehn.
00:23:56: Von dem Kind im Rollstuhl würde niemand erwarten, dass es doch nur drei Treppenstufen irgendwie da hochkommt.
00:24:01: Geht nicht!
00:24:02: Und das ist so schwierig für uns zu verstehen ... wenn wir etwas nicht sehen, weil wir jetzt so gewohnt sind, ne?
00:24:07: Wir müssen alles sehen und verstehen können.
00:24:09: Und so Autismus-Spektrum, das kann man nicht gut greifen.
00:24:12: Wo fängt das an, wo hört das auf?
00:24:14: Ist auch für mich noch schwierig.
00:24:16: Nur irgendwie muss man halt auch eine Gelassenheit entwickeln und sagen, ist die Zahl so...
00:24:20: Mhm, hast du
00:24:20: die?!
00:24:21: Ja inzwischen habe ich die komplett.
00:24:23: Mhm ja, das ist natürlich dann gut, ne
00:24:25: Ich hab so ein Mantra, dann mach ich immer so mit meinen Fingern.
00:24:28: Dann tippe ich die immer so aneinander und dann ist das so!
00:24:34: Okay, Isa, chill dich jetzt rein in diese
00:24:36: Situation.".
00:24:37: Sag mal dein Buch anders glücklich als du das geschrieben hast?
00:24:40: Das war sicher für dich selbst noch einmal eine Erfahrung wenn man die ganze Geschichte aufarbeitet zusammenschreibt und vielleicht ja auch nochmal bisschen Ordnung reinbringt in sein eigenes System.
00:24:49: aber wie hat das Umfeld darauf reagiert?
00:24:50: also wie war eigentlich der Resonanz auf dein Buch?
00:24:54: Das Feedback war total schön.
00:24:56: Also das hat mich total umgehauen, weil mir wirklich... also wir haben Mamas geschrieben dass sie nach der zweiten Seite angefangen haben zu heulen und nicht mehr aufhören können zu heilen, dass die durchgeheult haben bei meinem Buch, weil sie sich endlich gesehen und verstanden gefühlt haben.
00:25:13: Und ich bekomme wirklich das allerschönste Feedback von Mamas tatsächlich eigentlich ausschließlich Mamas die sagen, dass es so gut tut endlich mal gesehen zu werden.
00:25:27: Ich habe einmal einen ganz tollen Vater-Interview.
00:25:29: Da hat ein Kind mit dem sogenannten Down-Syndrom – das kennen wir alle – träse mir an und er hat mir gesagt also weißt du ich hab erfahren, dass mein Sohn für mich ein unglaubliches Geschenk ist weil er mir die Welt komplett anders nochmal beibringt.
00:25:44: Würdest Du das unterschreiben?
00:25:46: Komplett!
00:25:47: komplett.
00:25:48: Und ich würde das, also keine einzige Sekunde würde ich eintauschen wollen weil ich bin durch ihn ein so viel reiferer, tieferer, weißerer Mensch geworden.
00:26:00: Ich bekomme das Feedback auch von ganz vielen engen Freundinnen die sagen Mensch Isar dein Sohn ey der hat dich so weitergebracht und ich habe so eine Entspannung, so eine Gelassenheit, so ne Leichtigkeit mit Dingen.
00:26:13: Ich muss über so viele Dinge lachen worüber andere sich aufregen weil ich denke hey was ist denn wichtig im Leben?
00:26:18: Worum geht's dann in dem Leben?
00:26:21: Geht es um diese Leistungsgesellschaft?
00:26:22: muss mein Kind jetzt wirklich gute Noten schreiben?
00:26:25: muss es aufs Gümmi kommen können.
00:26:27: Scheiß doch da drauf, oder?
00:26:30: Wann was reden wir
00:26:31: hier?".
00:26:31: Jetzt hast du noch eine Tochter bekommen und die kamen genau auf die Welt als die Diagnose noch gar nicht bei ihm gestellt war.
00:26:36: ne?
00:26:37: Sie hat die Diagnose nicht also das können wir schon mal vorwegnehmen.
00:26:40: aber ist jetzt weil die zwei ja wirklich in komplett anderen System auch unterwegs sind so dass du merkst okay ich bin bei ihr nochmal ganz anders weil ich da entspannter sein kann.
00:26:50: oder wie ist das Leben einfach wenn ja zwei Kinder ganz unterschiedlich sind?
00:26:54: Also meine Tochter, das vergleiche ich immer.
00:26:56: Es ist ein Spaziergang bei Sonnenschein.
00:26:59: Die Erziehung mit meiner Tochter... die mache ich mit meinem linken kleinen Finger!
00:27:03: Das ist wirklich ... da muss sich wirklich lachen wie easygoing das ist.
00:27:07: und das war ja auch für ganz viele in meinem Freundeskreis eben als die Diagnose noch nicht da war weil sie hatten auch so gemeint Boah also du Strucker ist ja schon mit dem einen Kind so krass Und jetzt kriegst du noch ein zweites.
00:27:18: Wie wirst Du das machen?
00:27:19: Du wirst untergehen auch ganz toll sowas zu hören.
00:27:22: Und dann kam unsere Tochter und ich war tiefenentspannt.
00:27:25: Und die waren alle so, hä?
00:27:27: Nicht so.
00:27:27: ja ey ... So ein Kind!
00:27:29: Dann war ich auch so, habt ihr auch alles so ein Kind?
00:27:32: Ist euer Kind auch
00:27:33: so?!
00:27:34: Wie krass ist das denn?
00:27:35: Ich leg die hin, die schläft.
00:27:37: Und ne?
00:27:37: Ich lege dir an den Brust, die dringt und es ist alles so easy going... Und generell einfach auch so eine wunderschöne Mischung.
00:27:44: Ich kann beides erleben, das ist eine Fülle!
00:27:47: Das kann man sich nicht vorstellen... Also ich war nie glücklicher wie heute, weil ich so eine Füll in meinem Leben habe.
00:27:56: Ich darf so viel erfahren und so viel leben, außerhalb der Norm.
00:28:00: Ich liebe das wirklich!
00:28:02: Isabel was würdest du jetzt Eltern raten?
00:28:04: Die jetzt vielleicht gerade zuhören und die merken Okay, man kennt das auch anders.
00:28:08: Ich hab da so ein komisches Gefühl!
00:28:09: Also wenn du noch mal zurückreisen könntest, machen wir es so... Was würdest du dir selbst gerne nochmal vor dieser ganzen Reise und vor der Diagnose selber gerne sagen?
00:28:19: Also ich würde diesen Eltern gerne sagen entspannt euch, dass alles halb so schlimm Das kann richtig gut werden Ihr braucht nur die richtigen Tools Ein bisschen Blickwinkel verändern.
00:28:34: Ich musste auch immer an einen Zitat denken, dass mir ein autistischer junger Mann in einem Interview das ich geführt habe gegeben hat.
00:28:42: Da hab' ich auch gemeint was würdest du anderen Eltern sagen die autistische Kinder haben?
00:28:48: und er ist eben selbst Autisten und hat auch eine sehr krasse Geschichte.
00:28:51: und dann hat er gesagt also erst mal herzlichen Glückwunsch!
00:28:56: Und das war nicht so schön, dieses komplett positive herzlichen Glückwunsch.
00:29:01: Du hast ein wirklich, wirklich besonderes und ganz tolles Kind!
00:29:05: Und bist eben anders glücklich?
00:29:08: Genau – und das geht….
00:29:10: also... Wer mehr über dein Buch erfahren möchte, dem leg ich das natürlich ans Herz.
00:29:14: Anders glücklich hast du es von Isabel de Mirelle und ich sag danke dass du heute so offen warst die dir Zeit genommen hast und uns vor allem in deine ganz persönliche Familiengeschichte hast hineinschauen lassen.
00:29:25: Danke dir Isabel!
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